让患者的期待被读懂 “你,就是全世界”患者周启动
创始人
2025-09-16 17:36:56

  和商网北京9月16日电 (林晓 张素)以“倾听、见证、共创”为核心,通过主题沙龙、工厂探访、艺术共创三个板块,搭建起一个患者、医生、企业多方对话的沟通交流平台……

  近日启动的“你,就是全世界”患者周活动,旨在通过面对面的交流,让患者的声音被听见,让患者的期待被读懂,从而为患者医疗旅程注入更多情感与温度。

“你,就是全世界”患者周活动近日启动,图为蔻德罕见病关爱中心创始人黄如方受邀分享亲身经历。主办方供图

  其中,“你,就是全世界”心声共鸣主题沙龙由蔻德罕见病中心主办、施维雅中国支持。患者组织代表、患者及其家属、临床医生代表等受邀分享亲身经历。

  “当科学与人文学相遇,当个体与群体共鸣,治愈便有了更完整的定义——不只是身体的康复,更意味着内心的平静、情绪的舒缓与生命力的焕发。”蔻德罕见病关爱中心创始人黄如方说,希望本次活动成为患者疗愈旅程中的一个小小驿站,共同推动医疗体系关注患者真实需求。

  “真正定义我们的,从来不是疾病,而是我们对生命的坚持与向往。很高兴我的分享能够点亮别人的世界,而我也在这个过程中感受到世界温暖的拥抱。”暖白小屋患者社群运营负责人“十七”说。

  “这次活动让我感受到我们从来不是一个人在战斗。未来的路或许还会有坎坷,但我们的彼此陪伴、彼此倾听,一定能和家人一起,在与疾病的对抗中,活出生命的尊严与力量。”递爱之家患者事务负责人张振华说。

  药品质量直接关系到患者的生命安全和健康。据知,本次患者周期间,蔻德罕见病中心邀请20名患者代表参观施维雅天津工厂,近距离观察药品从原料到成品的质量检验、生产制造以及仓库存储的完整历程。

  此外,“你,就是全世界”自拍挑战邀请企业员工使用定制化的数字相框,搭配个人承诺与祝福分享至个人社交媒体账号,让“关注患者需求、倡导人文关怀”的声音触达更广泛社会大众。(完)

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