上海用社会温暖托举“星星的孩子”
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2025-04-02 20:11:23
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  中新社上海4月2日电 (范宇斌)“不要定义,只要夸夸”。4月2日是“世界孤独症日”,在“点点星意”孤独症人群就业实践公益基地——上海方坛咖啡的一面“夸夸”墙前,不少民众写下对孤独症患者的鼓励。上海市民李丽丽留言:“苔花如米小,也学牡丹开。‘星星的孩子’,你们是最棒的!”

  孤独症患者常被称为“星星的孩子”,他们如星星般独特却难以捉摸。近年来,上海政府与社会各界加大了对孤独症群体的支持力度。

  连日来,上海觉群文教基金会发起的“点点星意”公益项目推出“星”夸夸、“星”市集、“星”舞台、“星”涂鸦等系列主题活动,呼吁社会各界关爱孤独症患者,促进孤独症群体全面发展。

  在方坛咖啡,几位孤独症患者担任兼职咖啡师,店内还陈列着他们的油画作品。李丽丽坦言,过去对孤独症群体了解有限,但“夸夸”墙让她意识到,善意鼓励能消解偏见,“一杯咖啡的时间,或许就能交个‘星’朋友”。

3月26日,上海觉群文教基金会“点点星意”公益项目在上海玉佛禅寺内开展一场“星”涂鸦活动。 范宇斌 摄

  另一场“星”涂鸦活动日前在上海玉佛禅寺举行,10名孤独症患者与4名画家共同完成大型涂鸦创作。画布上色块碰撞交织,展现出独特的艺术张力。“星星的孩子”小冯喜欢画画,最喜欢的颜色是橙色,“橙色很鲜艳,让我觉得充满活力”。绘画时小冯感到内心平静,画笔和颜料让他找到了语言之外表达自我的方式。

  画家张国恩认为:“‘星星的孩子’对色彩有独特理解,丰富的想象力或能孕育未来的艺术家。”画家徐旭峰则观察到,他们或专注细节,或随性泼洒颜料,形成“不可控却纯粹的艺术效果”。

  据中国残联2023年发布的数据,中国孤独症患者超1300万人,且以每年近20万的速度增长。为应对这一挑战,“点点星意”公益项目四年前启动,旨在为成年孤独症人群提供就业培训及实践机会。

  该项目已开展“明日点心师”“明日咖啡师”“明日工艺师”“明日艺术家”四大就业技能培训课程,助力孤独症人群实现就业梦和自身价值。截至2024年底,累计培训142人,其中51人进入实习岗位。

  “孤独症患者的就业实践从来不是一个孤立的命题,需要整个社会的融合体系为支撑。我们正构建支持网络,搭建公众与孤独症患者的沟通桥梁,最终实现社会融合。未来我们仍需深化探索,让孤独症患者在生命每个阶段都感受到社会的温暖托举。”上海觉群文教基金会副秘书长朱芯说。

  近年来,孤独症患者的教育、社会歧视、就业、养老等问题受到广泛关注。中国多部门联合印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024-2028年)》,推动早期筛查与终身支持体系建设。

  2023年,将0-6岁儿童孤独症筛查纳入上海基本公共卫生服务儿童保健项目全面开展。2024年,上海第一所专门招收孤独症儿童的特殊教育学校——上海市恒星实验学校正式成立。近期,上海的医疗机构正探索将传统康复训练模式与VR(虚拟现实)康复相结合,让学龄前孤独症儿童走上一条新的康复训练之路。

  上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心专家金星明表示,孤独症不是需要修复的缺陷,而是人类神经多样性的一种自然表现。面对这一复杂挑战,唯有医学、教育、康复与家庭协作,才能为“星星的孩子”全面护航。(完)

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