世界自闭症日:不打扰他们的节奏 就是最好的尊重
创始人
2025-04-02 08:37:57
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  2025年4月2日是第十八届世界孤独症日,宣传主题口号是“落实关爱行动实施方案,推动孤独症群体全面发展”。呼吁社会重视孤独症服务体系与关爱体系建设,广泛开展科学的社会倡导活动,使社会大众正确理解孤独症,使孤独症人士的社会生活障碍更少。

点亮星星 拥抱不同

玉佛禅寺内展出“点点星意”项目学员的绘画作品。谢梦圆摄

来自星星的孩子

  自闭症又称孤独症,患有此病的孩子如同难以捉摸的星星,与世界保持着神秘的距离,因此,他们被称为“星星的孩子”。

  自闭症以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为核心症状的神经发育障碍性疾病,主要表现为不同程度的社交技能、言语沟通技能受损,同时伴有一定的行为障碍和智能障碍。

  为了提高人们对自闭症的意识,争取早期治疗改善患者的状况,2007年12月联合国大会通过决议,将每年的4月2日定为世界自闭症日。这项决议由卡塔尔提出,另有50个国家共同提案。

长三角地区关于推动孤独症青年就业联动机制的倡议在沪发布。 范宇斌 摄

早期干预尤为重要

  据权威统计,我国0~14岁的孤独症儿童数量已突破300万大关,在各类残疾儿童中所占比例高达70%。虽然被称为“星星的孩子”,但是孤独症孩子不是天上的星星,他们真实地生活在我们身边。

  儿童孤独症缺乏有效的药物治疗,目前主要治疗途径是康复训练,最佳治疗期为6岁前,如能在3岁前接受科学干预,可不同程度改善患儿症状和预后。因此,对儿童孤独症进行早期筛查、早期干预尤为重要。

早期识别法

上海建立6家“上海市儿童孤独症诊断中心”。(上海市卫健委供图)

孤独症的早期识别法

  《中国孤独症教育康复行业发展状况报告(Ⅳ)》指出,早期可通过“五不”行为识别孤独症:不(少)看;不(少)应:包括叫名反应不敏感和共同注意缺陷;不(少)指;不(少)语,对于语言发育延迟儿童务必考虑ASD可能;不当:指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常。

  2022年9月,国家卫生健康委员会发布了《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范》,其中明确列举了孤独症的预警表现,具体如下表:

要接受系统的干预治疗

  孤独症的核心症状没有特效的治疗药物和器械,亦无法自愈,截至目前,最有效的治疗方法就是心理行为干预、康复训练和教育。家长要选择医院或者专业机构,让孩子接受系统、专业的干预治疗。

中国科学技术大学附属第一医院安徽省儿童发育行为中心主任徐桂凤正在进行儿童发育行为障碍筛查。刘鸿鹤摄

  近年来,大量研究发现,早发现、早筛查、早诊断、早干预可显著改善孤独症儿童的认知、语言和适应能力,从而不同程度改善其症状和预后。部分孤独症儿童通过康复训练能够改善社交技能,融入普通教育,成年后可参加工作。

我们都愿做倾听的星光

“送你一朵小红花”是山西省当代美术馆发起的一项帮扶孤独症儿童的公益项目。山西省当代美术馆供图

  近年来,自闭症儿童教育问题受到广泛关注。同时,自闭症群体也面临着社会歧视、就业、养老等困境。

  我国越来越重视自闭症群体相关全生命周期关爱,国家多部门联合印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024-2028年)》,推动孤独症群体的早期筛查、康复服务与终身支持体系建设。

  我国多地就自闭症群体的关注和扶持进行政策探索。目前已有多个城市已经出台了相关政策方案,涵盖自闭症儿童早筛、诊断、教育、就业、托养方方面面。

  近日,《江苏省孤独症人群全程关爱服务实施方案(2025—2028年)》正式出台,推动建立完善孤独症全程支持服务体系。方案包括对曾生育孤独症儿童家庭提供针对性宣教;延长康复救助年龄至16 周岁;每个县区至少设立1所特教学校,鼓励建设特教幼儿园;高中阶段免费教育,每生每年补助不低于1500元;

自闭症孩子的画作。资料图

  深圳于2023年正式出台《深圳市孤独症全程支持服务实施方案》,将为孤独症人群提供制度、康复、教育、就业、家庭支持、社会融合等全方位支持。

  北京、安徽等多地也在积极探索大龄孤独症患者的生活安置模式。自闭症群体正在被看见,同时也需要社会更多的接纳与善意。

  未来,我们仍需深化探索,让“星星的孩子”在生命每个阶段都能感受到社会的温暖托举。

  作者:李秋莹

  (中新社微信公众号)

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