杜沁萌

11月29日晚，南京的江苏大剧院里，暖意融融。灯光亮起，一个熟悉的身影走上舞台——她是吴煜辉，曾经的“秦虹一枝花”，如今带着失去右眼光明的微笑，与老搭档陈怡一起，主持一场特别的音乐会。

没有悲情，只有温情。这场名叫“宁聚爱”的罕见病专场音乐会，用音符搭起一座桥，让那些“很少被看见”的生命，走进了很多人的心里。

吴煜辉(中)与陈怡(右)在舞台上。江苏大剧院供图

重逢：从荧幕星光到生命之光

20多年前，江苏广播电视总台《非常周末》的荧屏上，吴煜辉一口地道的南京话、灵动的笑容，给无数人留下了欢乐记忆。她与主持人陈怡的机智互动，成为一代人心中温暖的印记。那时的她，还曾把演出收入捐给民工子弟学校，阳光与善良写在眉眼间。

20多年后，陈怡带着《100种人生》节目组寻访人间故事。当她再次见到吴煜辉时，昔日鲜活的童星已因罕见病褪去了聚光灯下的光彩。今年8月，脱髓鞘病变突然袭来，吴煜辉的右眼彻底失去光明。面对亲友提议的捐助，她轻轻拒绝，笑着说，“多大事啊”!

“她要的不是同情，是能让与她相似的人看见希望的舞台。”陈怡看在眼里，记在心里。从个人对老友的牵挂，到对整个罕见病群体的关怀，一场联结音乐与罕见病群体的音乐会慢慢成型。吴煜辉也放下顾虑，决定站上舞台：“我想把自己的故事说出来，让更多人知道，我们没有被困难打倒。”

音乐会现场。江苏大剧院供图

舞台：在旋律中看见生命的倔强

晚上7点半，指挥棒扬起，江苏交响乐团的乐声漫溢全场。大屏幕上，小海鬣蜥在奔跑、企鹅在风雪中前行、雪豹妈妈守护着孩子……每一个画面，都在诉说着生命的倔强。

台下，几位罕见病小朋友睁大眼睛，认真听着。他们的爸爸妈妈坐在旁边，轻轻握着他们的小手。当吴煜辉在台上笑着说“这都不叫事儿”时，台下响起了掌声——轻轻的，却很长。有家长还悄悄拭去了眼角的泪水。

音乐会还没开始，温暖就已经在流淌。将军山小学、游府西街小学的十几名学生早早来到剧院，和罕见病小伙伴一起玩乐器、发荧光棒。“孩子第一次知道罕见病，说要和这些小朋友一起加油。”一位家长的话，成了这场音乐会最朴素的注脚。

这场音乐会的部分门票收入，将捐给江苏省妇女儿童基金会的“我助妇儿康”项目，实实在在地帮助罕见病家庭。

吴煜辉(左二)与江苏省妇女儿童基金会工作人员一起探访罕见病患者。受访者供图

破局：在困境中点亮一束光

“罕见病，是‘少被看见的病’。”南京儿童医院罕见病领域的专家称，目前全世界有超过1万种罕见病，中国约有数千万患者。

这条路很难走：确诊平均要5年以上，特效药少，费用高昂。“80%的罕见病由遗传基因导致，一个家庭若有多名患者，往往只能把希望留给孩子。”

目前，“我助妇儿康”项目已经帮助了365名罕见病患者。“医学有边界，但爱没有。”

音乐会接近尾声，大提琴声低沉而温暖。大屏幕上，雪豹母子静静相依。吴煜辉看向台下——家人在挥手，小朋友们举着荧光棒在摇晃。

她眨了眨眼睛，声音里有泪，更有笑：“谢谢你们。也谢谢每一个和我一样，正在努力生活的朋友——我们都不孤单。”

掌声瞬间涌起，热烈而持久。

陈怡轻声说：“罕见，不代表就该被忽视。二十多年前我们分享快乐，今天我们用音乐传递力量——让每一个生命都被看见。”

音乐会结束了，但温暖还在延续。救助通道依然敞开，咨询热线始终有人守候。在这个夜晚，音乐化作光，照亮了许多曾经暗淡的角落。

因为，每一个生命都值得被温柔以待。