虽然生老病死是人生常态，但每次看到渐冻症患者蔡磊，还是忍不住让人揪心。

41岁之前，蔡磊是京东的财务副总裁，年薪千万，家庭幸福。

可41岁之后，他却被渐冻症缠上，四肢逐渐瘫痪，只能意识清醒的等死。

为了和病魔抗争，蔡磊前后投入10亿资金，还亲自组建团队研究，可身体还是一天比一天差。

如今，妻子段睿不再隐瞒，自曝真实处境，蔡磊或许再无 “翻盘” 希望了！

从天堂到地狱

蔡磊的前半生，活成了很多人眼中 “优秀” 的范本。

学生时代读财经专业，从本科到硕士，成绩单始终稳在专业前 5%，毕业后，他先在几家知名企业历练，凭借扎实的业务能力稳步晋升。

2011 年，蔡磊加入京东集团，出任财务副总裁。

在这个岗位上，他牵头带领团队搭建起高效的财务管控体系，为京东那段高速发展期提供了坚实的支撑。

当时共事的同事提起他，总说：“蔡总工作起来像台永动机，常常加班到深夜，对每一个数据都抠得特别细，半点不含糊。”

事业顺风顺水的同时，蔡磊的个人生活也步入了正轨。

他在一场行业论坛上认识了后来的妻子段睿，两人聊起专业话题时格外投缘，慢慢走到了一起，最终步入婚姻殿堂。

婚后没多久，他们就迎来了可爱的孩子。

那时的他，年薪千万，住着宽敞的房子，开着心仪的车，周末常带家人去郊外散心，节假日还会规划全家的出国旅行，日子过得充实又风光。

可命运的转折来得猝不及防。

2019 年，41 岁的蔡磊开始察觉身体不对劲：左手手指偶尔会不受控制地颤抖，握笔时总觉得力气跟不上。

起初他只当是工作太忙累的，没太在意，直到症状一天天加重，才抽时间去医院做了全面检查。

诊断结果像道晴天霹雳 —— 肌萎缩侧索硬化症，也就是俗称的 “渐冻症”。

这个结果，让蔡磊忍不住想起家族里挥之不去的健康阴影：

爷爷 50 岁时突发脑溢血离世，父亲更在 47 岁那年被肝癌带走。

他原本以为，凭着现代医疗条件和自己注重健康的习惯，能打破这个 “短寿魔咒”，没成想 41 岁这年，就要直面生死考验。

但蔡磊从来不是轻易认命的人，熬过最初的震惊和痛苦，他骨子里那股不服输的劲被激发出来：“既然躲不过，那就跟它斗到底！”

与死神赛跑

于是，蔡磊开始四处查阅国内外医学文献、联系顶尖专家，却发现一个残酷的现实：

中国约有 10 万渐冻症患者，可相关医疗研究严重滞后，治疗进展缓慢。

当时唯一能缓解症状的特效药，单针价格高达 70 万元，完整疗程下来近千万元，对普通患者而言堪称天价。

面对这样的困境，蔡磊做出了一个大胆的决定：他要自己推动渐冻症的研究。

他拿出了自己的全部积蓄，前后投入近十亿元，牵头成立了 “破冰” 渐冻症专项基金。

这个基金不光资助国内外的科研项目，还搭建了患者数据库，收集临床数据为研究铺路。

为了扩大影响力，蔡磊重新发起了"冰桶挑战"活动。

与2014年那场全球性的公益活动不同，这次他亲自上阵，在妻子的帮助下完成挑战，视频在网络上迅速传播。

同时，他还开通了直播间，一边带货一边定期分享自己的抗病历程。

让人动容的是，哪怕身体状况越来越差，蔡磊还是坚持亲自参与，用仅能活动的手指操作特制设备和观众交流。

可病魔的脚步，没因为他的努力有半分放缓。

病情的发展轨迹清晰又残酷：一开始只是左手手指轻微颤抖，后来慢慢蔓延到整条手臂。

不到半年，他的双臂就基本动不了了，连最简单的握笔动作，都变得异常吃力。

接着，吞咽功能开始退化，从需要把食物切成小块，到最后只能吃流质食物。

到 2023 年初，他不得不靠呼吸机辅助呼吸。

最让人揪心的是，他的免疫系统因病情受损，一场普通的感冒都可能引发严重并发症。

去年春季，他就因为一次轻微的呼吸道感染，被紧急送进重症监护室，在医院住了快一个月。

即便这样，蔡磊还是没放弃，他提前签了遗体捐赠协议，决定在生命结束后，把自己的遗体捐给医学研究，为攻克渐冻症再出最后一份力。

那时的蔡磊，虽然四肢已经基本瘫痪，至少还能转动脖子，和家人简单交流，大家都盼着病情能慢一点、再慢一点。

可谁也没料到，后续病情会突然急转直下。

近况已非常糟糕

2025 年 9 月 23 日，《新周刊》发布了对蔡磊妻子段睿的最新采访，从她的讲述中，人们才知道蔡磊的状况已经糟糕到了极点。

如今的他，已经完全说不出话，每天都要承受剧烈的身体痛苦。

胳膊早就动不了，双腿也没了站立的力气，就连之前还能转动的脖子，现在也彻底僵住了。

还常常出现唾液不受控制的情况，面部表情肌也在慢慢失去功能。

目前蔡磊还能进食流食维持生命，但医生已告知，后续很可能需要进行胃造瘘手术，才能保证营养摄入。

这段时间，段睿一边贴身照顾蔡磊，一边坚持直播：

既是为了让关心他们的人了解近况，也是为科研募集更多资金。

可这份坚持，却遭到部分网友质疑，认为她是 “借蔡磊的病情圈钱”。

面对这些声音，段睿曾无奈回应，直播的全部收入都会捐给渐冻症科研项目，从未私用，可质疑声仍未停止。

她也曾在采访中疲惫地反问：“究竟还要我怎样？”

没人能真正体会，一颗清醒的大脑被困在不能动的身体里，每天忍受病痛，还要看着家人为自己奔波，这种痛苦有多难熬。

蔡磊曾在病情还能说话时，平静地说出自己的心境：

“我是一个随时可能离开的人，我也怕死，但渐冻症研究这件事，需要有人站出来扛。我现在就是在和生命赛跑，没有别的选择。”

他的抗争，早已不只是为了自己。

从确诊那天起，他就成了 10 万渐冻症患者的 “代言人”，用自己的资源、影响力，为这个小众群体劈开一条通往希望的路。

哪怕如今身体已濒临极限，这份坚持，依旧没停下。

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